Gullungen Oliver

En kort sammanfattning på några omtumlande dygn...

2011-07-02T08:37:00.003+02:00

Idag har jag tagit med mig datorn till sjukhuset, det har varit några omtumlande dygn och både jag, Juan och Oliver har varit utmattade. men nu är hjärtoperationen gjord och nu återstår läkningen, den delen är desto jobbigare. Oliver levde rövare uppe på iva när han började vakna till, han snurrade runt i sängen och ville inte vara stilla.....men har man en massa slangar så är det ju bäst att vara stilla!

På iva var vi ca 1 dygn sen blev det ner på avd 323 igen och in på övervakningsrum i två dygn, idag blev det eget rum och av med en massa slangar och sladdar, har inga alls nu! Eller jo det blev en droppslang eftersom Oliver kräktes och drack dåligt. Han har så mkt slem i luftvägarna nu, så det blir till att inhalera flera gånger om dagen, han riktigt tjuter i luftvägarna med jämna mellanrum (obehagligt!).

Igår kom en massa gamla minnen över både mig och Juan, det kom en helikopter och landningsplattan ligger precis brevid barnsjukhuset. Jag gillar inte ljudet när jag hör en helikopter på håll och absolut inte när den kommer så nära......

Snart blir det mat även för mig, är hungrig! Juan gick iväg till Ronald och fixade lunch. För er som inte vet vad Ronald är för nåt så kolla på länken www.ronaldmcdonaldhus.se .

Nu vaknade lilleman efter sin lilla tupplur så jag ska ta hand om honom.

Liseberg

2011-06-28T08:30:00.002+02:00

Igår var vi på Liseberg, något som uppskattades av lilleman. Karuseller är ju roligt + att få äta både glass och hamburgare m.m. en riktig fest med andra ord.
Lovar att lägga in bilder lite senare idag!
Vi var ute länge och Oliver kom nog inte i säng förrän ca 21.30, det var ju tur att både han och hans mamma sovit middag ;)
Att åka spårvagn var ju lite knasigt tror jag Oliver tyckte, han kunde inte riktigt bestämma sig för om det var en buss eller ett tåg.... inte lätt det där.

Idag väntar en lång dag på sjukhuset, vi ska till avd 323 (hjärtavd på Östra sjukhuset) på inskrivning.
Skriver senare och berättar hur det gått.

Nu väntar en kopp thé på gården bakom Ronald McDonald Hus, Juan och Oliver gungar i solskenet :) mina älsklingar!

Gbg, både härligt och lite skrämmande......

2011-06-26T22:07:00.002+02:00

Så idag styrde vi bilen söderut och kom efter en ganska lätt resa fram till Göteborg, den bärbara dvd´n var en bra investering! Oliver var jätte-nöjd med att sitta och titta på olika filmer, lite protester men inget större problem.
Idag har vi umgåtts med bekanta, varit på en affär vi alltid besöker när vi är här, lekt ute på gården m.m. Imorgon ska vi få veta var vi ska bo, hoppas att det blir på Ronald McDonald Hus.

Imorgon väntar även en tur på Liseberg!
Oliver ser fram emot att åka karuseller, han minns när vi var på Gröna Lund för några veckor sen, det tyckte han var roligt. Ska knäppa kort och lägga in några här.

Ska vara lite social här nu!

Nu är vi tillbaka igen!

2011-06-15T21:08:00.005+02:00

Känner att det är dags att börja skriva lite här igen, det är mkt som händer nu och jag behöver en ventil.

Som ni kanske har sett på förstasidan så ska Oliver bli storebror, jippie!!

Det som kommer att hända allra närmast nu är att Oliver ska operera hjärtat igen, den 29/6 är det planerat. Så då är det med andra ord dags att fara ner till Gbg igen, hoppas verkligen att vi får bo på Ronald McDonald, vi trivdes så bra där förra gången vi var nere för operation dvs för 3 år sen.

Glasögon

2009-09-07T23:46:00.002+02:00

Oliver med storasyster Linnet

Jag ryser av ljudet....

2009-08-16T21:30:00.002+02:00

Har bara en sak att säga, jag gillar inte ljudet av helikoptrar!!

Varför?? Jo för det var med en sådan som de "tog" Oliver i när han var nyfödd och svårt sjuk, jag förstår ju grejen med ambulanshelikoptrar men jag gillar inte ljudet. Det går rysningar i mig av obehag och minnena kommer upp till ytan.

Denna helg har det flygits mkt med helikoptrar över hela Gävle och det har varit jobbigt...

Sommaren 2009

2009-08-10T16:06:00.006+02:00

Så har ännu en sommar passerat, nästan iaf, och vad har då hänt denna sommar??

Jo vi var till Fuengirola/Malaga (Spanien) i en vecka direkt efter midsommar, jätte-härligt!! Vi badade varje dag och shoppade loss ordentligt (väskorna var väääldigt tunga på hemresan). Vi umgicks med nya vänner och "gamla" bekanta, det var så skönt att vara i solen!!

Tråkigt nog så blev lilleman sjuk också, han fick hög feber och slutade äta... Men en man i den nya bekantskapskretsen var en nypensionerad barnläkare, han undersökte Oliver ofta och noggrant, han skrev ut penicillin och gav oss tips och råd m.m.

Och när vi skulle flyga hem igen så blev vi kvar ett dygn extra i Madrid (vi bytte plan där). Vi funderade på ett flightnr så jag frågade en man som satt vid en dator vid vår gate ang detta (det var en bokstav mer i det ena flightnr än i det andra). Jo det var samma flight men det fanns inget plan ännu men det var bara 10 min försenat försäkrade mannen snabbt. Jag började ana ugglor i mossen ganska snabbt och började bråka med flygbolaget, jag tänkte att vi kan inte sitta hela natten på flygplatsen med ett sjukt barn och med min svärmor som är diabetiker och astmatiker. (Oliver kräktes upp allt han åt vid denna tidpunkt) Vi bråkade till oss ett hotellrum på 4 stjärnigt hotell över natten och nya biljetter till samma flight dagen efter, all mat betalad, m.m. detta tack vare att Oliver har hjärtproblem. Innan vi visade intyget på att han äter hjärtmedicin så hände inget men efter att de sett intyget så blev det fart på dem. Oliver visade inga tecken alls på att ha problem med hjärtat utan det funkade som vanligt, men det gick uppenbarligen att spela på det. Man måste väl få "fuska" lite ibland, eller??!

Efter att vi kommit hem så har det varit lugnt, vi har i stort sett bara varit hemma. Vi var några dagar till en kompis stuga utanför Järvsö och hade det underbart skönt. Ingen tv, ingen dator bara radio. Skönt!! Man umgås på ett helt annat sätt. Vi spelade kort på kvällarna och drack lite vin eller öl och åt gott!

Nu väntar vi på att Olivers storasyster ska komma hem från Kuba, hon har varit där på semester i 2 månader när hon kommer hem. Inte helt fel!! Med en massa sol och träffa sin familj menar jag.

Så vad har hänt egentligen?

Jo lilleman har lärt sig:

*att sätta sig själv från liggande

*han har börjat krypa

*att resa sig mot stolar-bord m.m.

*han kan numera säga pappa, lampa och bubben (dock inte mamma).

*Han springer i sin ute-gåstol och nöter skor som bara den! Härligt!!

*Han har även börjat äta lite puréer igen

Så här händer det en massa grejer!!

Hab idag

2009-06-15T08:17:00.004+02:00

Idag ska vi iväg till hab innan lunch och träffa Olivers sjukgymnast och specialpedagog, det var ett tag sen sist nu och det ska bli kul att lilleman får visa alla framsteg som han gjort.

Uppdaterar senare
Uppdatering

Istället för att ta med vagnen idag så tog jag med ute-gåstolen (som fått en fin ringklocka på "styret") för att sjukgymnasten skulle få se hur bra den funkar för Oliver. Och gissa om han sprang runt i korridorerna och skrattade som bara den. Han skiner som en sol dagarna i ända!!
Väl inne på rummet så fick Oliver så mkt beröm för att han kan så mkt mer nu än sist vi träffades. Då förra gången kunde lilleman inte sitta själv utan stöd... Nu sitter han utan stöd, ställer sig på alla fyra och gungar, går om man håller honom i händerna, sitter och tar sig runt i en ring, åla lite bakåt, kan nästan stå mot tex ett bord!! Han är så duktig!! Och förra helgen lärde han sig att hålla en liten flaska själv när han dricker!! Just nu är lilleman inne i en enorm utvecklingsfas, hel-kul att se!!

Spanien!!

2009-06-10T23:43:00.001+02:00

Vi längtar till Spanien!!

Om 2 veckor är vi där!!

Dagisförberedelser

2009-06-10T23:35:00.003+02:00

Idag har vi varit på den förskola som Oliver ska börja på i slutet av augusti. Vi var där för att träffa föreståndaren så att hon kan skicka in en ansökan om en resursperson till Oliver, föreståndaren ville gärna träffa Oliver innan hon gjorde detta. Hon lyssnade på allt vi berättade och ställde en del frågor om Oliver och hon kändes som en bra person. Vilket andra som vi känner har sagt, de har sin dotter på samma ställe men tyvärr blir det inte samma avdelning.
Vi kunde tyvärr inte gå in på den avdelningen som Oliver ska gå på för att se lokalerna, denna avdelning är idag en allergiavdelning och vi har hund. Men nu i sommar så blir det en vanlig avdelning igen pga att det inte finns barn i kö för allergi-plats.
Föreståndaren trodde inte att det skulle bli några problem att få en resurs beviljad, vilket känns skönt.
Det känns skönt att vara ute i god tid med att förbereda såna här saker, jag tror att det underlättar mkt när det väl är dags att börja....

Snart så

2009-05-30T17:57:00.003+02:00

Nu står Oliver allt mer och längre och längre stunder och gungar på alla fyra, tror att han kryper snart!!

Oliver är lite trött på mamma och pappa idag skulle jag tro....vi tog nämnligen och satte oss i bilen och körde ner till Uppsala för att handla på Bauhaus. Vi rustar och har oss mest hela tiden, men så är det väl innan man har fått huset som man vill ha det?!

YES!!

2009-05-25T10:52:00.002+02:00

Idag kom beslutet på vårdbidragsansökan och Yes vi blev beviljade en fjärdedels vårdbidrag!!
Snacka om skönt!!

2009-05-24T11:42:00.006+02:00

Vi förbereder oss förfullt redan nu inför Spanien-resan om en månad. Det är läkarintyg som ska fixas (för att få ha den så viktiga hjärtmedicinen i handbagaget + de andra medicinerna), pass (till Oliver och mig), hundvakt, m.m. Vi har även köpt en sån här....

Denna lilla 3-hjuling är alltså helt ihop-vikbar och kan placeras i en väska, jätte-smidig!!

Vill inte ha med oss vår vanliga vagn, även den en röd 3-hjuling men modellen är större. Denna lilla vagn kan tänkas kanske kunna få passera som handbagage, vi hoppas iaf på det. Vi ska mellanlanda och byta flyg i Madrid och att bära lilleman hela tiden skulle bli jobbigt.... Det visar sig hur det går!

Vi längtar till Fuengirol!

1 år har gått

2009-05-23T14:03:00.003+02:00

Idag är det precis 1 år sen Oliver genomgick sin hjärtoperation, men det känns som om det skulle vara längre sen. Min lille pojke har ju blivit stora killen och ligger just nu och sover middag i mammas och pappas säng, på övervåningen, alldeles själv. Det kunde jag inte ens se framför mig då när vi var nere i Gbg, då gällde det ju "bara" att överleva, att komma vidare. Tänk att läkarna ens övervägde att INTE operera Oliver, denna lille pojke som sprider så mkt glädje och värme runt sig. Han som alltid skiner som solen (nästan iaf)! Jag har önskat många gånger att alla de läkarna som ens tänkte tanken på att inte ge Oliver en chans skulle se honom nu, denna pojke som ständigt skrattar och verkligen älskar livet! Undrar vad de skulle tänka då...

Oliver 1 år

2009-05-10T10:16:00.003+02:00

Så har det hänt, lilleman har fyllt 1 år!!!!

Kan knappt fatta att Oliver redan är 1 år, min lille pojke börjar bli stor!!

Vilken dag...

2009-04-29T08:58:00.003+02:00

Dagen igår var allt annat än rolig....

Det hela började ca 5.30 på morgonen av att telefonen ringer, det är Juans bror som ringer -han behövde lite stöd- han hade klivit på fel tåg och skulle nu missa flyget till Spanien. (han fick köpa en ny biljett och åkte idag istället)

Nästa händelse var att jag försov mig med ca 30 minuter, skulle på utbildning - jag hann dit i tid

Ca 8.30 så ringer min mobil, det är Juan som nästan är hysterisk och "skriker" att jag måste komma hem för Oliver har kört ner för källartrappan med gåstolen. Jag kastar mig naturligtvis ut i bilen och kör olagligt fort hem, under färden ringer Juan igen och undrar om han ska ringa efter ambulans jag säger gör det. Ringer min mamma så att hon kan hämta hunden. Väl hemma så är Juan helt uppstressad men ambulansen är på väg så jag plockar snabbt ihop vad som kan behövas om vi måste stanna över natten på sjukhuset, speciellt hjärtmedicinen som inte är så pass vanlig att den finns på sjukhuset. (vi beställer från Gbg) Oliver var otroligt lugn, nästan för lugn, han är ju aldrig stilla i vanliga fall men nu var han helt stilla/lugn hos Juan. Juan och Oliver far med ambulansen och jag kör efter med bilen och vagnen. Först är det väntetid på akuten och sen vill läkarna att vi ska gå upp barnmottagningen för observation under dagen till att börja med. Uppe på avd. så är det kontroller varje halvtimme, försöken att ta bltr gick inte så bra men det hade jag inte räknat med heller och så skulle sköterskorna lysa Oliver i ögonen för att se om pupillerna drog ihop sig - det gjorde de varje gång. Och varje gång sköterskorna lös Oliver i ögon så skrattade han, han har precis lärt sig vad en lampa är och tycker att det är hel-kul när han ser att det lyser.
Efter att ha varit halva dan på avd. så tyckte vi att Oliver var sig lik och vi ville åka hem, inget problem bara vi lovade att komma tillbaka om han blev sämre eller så.

Till råga på allt detta så blev lilleman förstoppad under natten och hade svårt att sova.... Kan säga att det släppte på morgon och det var jag som stod i vägen...... Blev till att byta kläder.... Men huvudsaken är ju att det släppte!!

2009-04-21T22:24:00.000+02:00

Gåstol för utomhusbruk

2009-04-21T22:00:00.003+02:00

Idag har det hänt grejer här!
Jag har funderat på om det skulle finnas nån typ av gåstol för utomhusbruk, Oliver varken kryper eller går ju ännu, och att sitta i vagnen eller bli buren hela tiden är inte att tänka på. Han vill röra på sig, inte vara stilla!
Så jag ringde Olivers sjukgymnast på fm och pratade med henne om detta och hon sa att det finns en modell för just utomhusbruk men kanske var Oliver för liten för den... Så det blev till att mäta innerbenlängden på honom, 25-26 cm blev resultatet. Det visade sig att den lägsta stolen var som minst 27 cm... Men som sjukgymnasten sa så växer ju Oliver hela tiden och till en början så kanske han kan ta sig fram på tå. Det finns även ett handtag som vi kan hjälpa till med. Så nu är det en sådan beställd och den kommer inom några dagar!!

Så här ser den ut: http://www.etac.se/se/StartPage/Produkter/Junior/Ga/Bronco/

Pappa och farfar

2009-04-19T10:10:00.003+02:00

Idag är det precis 6 månader sen min pappa gick ur tiden, kan inte förstå att det redan gått så pass lång tid sen jag såg honom senast.... Idag är det som nyss sagt precis 6 månader sen pappa dog och idag tog min farfar sitt sista andetag och somnade in.
Farmor och farfar hann precis fira att de varit gifta i 65 år.

Sov gott farfar

Unique

2009-04-04T07:16:00.002+02:00

Vi är ju medlemmar i en förening som heter Unique och nu har de hittat en familj med en flicka som har nästan samma kromosomfel som Oliver. Så nu gäller det att skriva ihop ett brev och skicka till den familjen, hoppas att vi kan få lite mer info om vad som kan vänta OLiver i framtiden. (deras flicka är ca 10 år)

Tiden flyger förbi....

2009-04-04T07:09:00.002+02:00

Här är allt som vanligt, inga större problem med andra ord. Men mamma Ann är ofta trött, ska bli skönt att vara mammaledig över sommaren!!
Oliver har vuxit på sig en del nu, i alla fall om man tittar på hans tillväxt-kurva på BVC, från att ha stått stilla ett tag så pekar kurvan numera rakt uppåt!! Men det blir nog ännu bättre efter att vi fått kontakt med dietisterna på hab, de har inte hört av sig än.... Men jag har pratat om det med vår kurator.

Det är så skönt ute nu, man får en riktig vårkänsla! Det blåser ljumma vindar, snön smälter för fullt, tussilagon börjar komma liksom snödropparna och krokusarna! Härligt!!

Hab

2009-03-23T22:58:00.002+01:00

Idag har vi varit på hab för att skapa en habiliteringsplan för Oliver, gick jätte-bra. Känns skönt att ha hab med sig på denna "resa", de har så mkt möjligheter att kunna hjälpa. Det som känns mest angeläget just nu är att få träffa en dietist, Oliver har ju slutat att äta fast föda, han har varit dålig på det hela tiden men sen efter magsjukan i februari så har han helt slutat. Hoppas på att kunna få någon sorts näringsdryck till honom till en början, då kanske han inte behöver äta på nätterna. Men på det stora hela så måste det ju redas ut varför han inte vill, en teori är att han är trång i halsen och att det tillsammans med en trång näsa gör det svårt att äta och fixa andningen samtidigt, typ så. Teorin med att han är trång i halsen grundar sig på att Oliver har trånga näsgångar och förträngningar i hjärtat bla
En annan sak vi kom fram till är att när Oliver ska börja på dagis så kommer någon eller några från hab att hjälpa till att informera personalen dagiset om situationen.
En givande dag idag!

Piggelin!!

2009-03-18T20:06:00.004+01:00

Oliver är en pigg liten kille, har nästan hur mkt energi som helst, att vara stilla är inte hans melodi. Sköterskan på BVC frågade Juan sist om Oliver kan vara stilla (han satt och ålade sig hur mkt som helst i Juans famn), Juan svarade att det aldrig händer. Oliver är ständigt i rörelse, bara när han sover är han stilla och det är knappt då heller....
Just nu så håller vi på att "tränar" på att sitta och leka, vi har fått låna en kudde från hab och med den runt Oliver så går det jätte-bra. Han verkar tycka att det är roligt att sitta. Annars så älskar han ju sin gåstol och att leka titt-ut, dessa 2 saker funkar i stort sett alltid.

Trött....

2009-03-18T20:01:00.002+01:00

Vad ska jag ta mig till.... Är trött hela tiden, min nya hobby är att sova... Kanske låter skönt men ibland så vill jag ju hinna med lite saker på kvällen när Oliver har somnat. Men det händer ideligen att jag sover brevid honom. Men jag måste erkänna att det är mysigt att sova tillsammans också!!

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

2009-02-28T15:25:00.003+01:00

Så nu har jag skickat iväg ett mail till en förening i england, "Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group". Jag hoppas att de ska kunna hjälpa oss med lite mera information om Olivers ovanliga deletion.
Så nu är det bara att vänta och hoppas på ett svar....
Lägger en länk till föreningen bland övriga länkar

Problemlösning

2009-02-26T16:34:00.002+01:00

Sjuk mamma som knappt orkar och en buspojke full av energi, hur lösa problemet? Jo vi har ju Olivers storasyster (snart 18 år) som får lov att rycka in och hjälpa till.
Längtar till imorgonbitti när Juan kommer hem från jobbet!!!

Liten "fartdåre"

2009-02-24T19:09:00.002+01:00

Lilleman verkligen älskar sin gåstol, han skulle kunna sitta i den hela dan om han fick, men mamma och pappa säger att det är bra med lite omväxling. I alla fall så har han fått in tekniken och det ordentligt! Han springer gärna genom huset, v-rummet till hallen och tillbaka igen, igen och igen. Hela tiden med ett stort leende på läpparna eller en lite busig blick. Han har kommit på att man kan ju faktiskt jaga mamma, pappa och syrran men även familjens hund Felix. Stackars Felix tog sin tillflykt ut igår, Oliver jagade honom ut i hallen och Felix lyckades på nåt sätt öppna ytterdörren och gå ut på framsidan. Kan säga att vovven tar det hela bra och går undan när Oliver sätter fart. Han är så otroligt snäll vår hund!!
Undrar lite för mig själv om det är en blivande rally-förare vi har här... Eller kanske blivande folkrace-förare, som moster Åsa och hennes sambo. Det återstår att se!

liten uppdatering

2009-02-18T13:55:00.004+01:00

Ja, magsjukan är över sen länge nu, tack och lov!! Dock krånglade magen för Oliver nästan en vecka efter att han blivit frisk, men är nu i fas igen. (Pappa Juan tappade 8 kilo!!)
Sen jag skrev sist så har jag hunnit jobba en hel del och Juan har varit pappaledig, känns bra att vara igång igen.
Vi väntar på att höra från hab om en slags "kudde" vi ska få låna så att Oliver kan träna på att sitta, men på det stora hela så var sjukgymnasten och specialpedagogen nöjda med Olivers utveckling än så länge. Visst han ligger lite efter men det är mkt som är på gång att hända.
Det roligaste Oliver vet just nu är att sitta i gåstolen och jaga oss och vår hund, han har blivit en riktig hejare på att gå i den. Annars så rullar han dit han ska eller ligger på rygg och typ hoppar/skjuter ifrån med benen, han kommer framåt i alla fall.

Idag har jag suttit i telefonen en del, har försökt få tag i personer som har hand om förskolekön och förtur till förskoleplats, då kommunen nyligen gjort om vem som har hand om vad så har jag blivit slussade fel ett par gånger.
Tillslut så pratade jag med rätt kvinna ang detta och hon skulle skicka hem en formel ansökan och sa att ett läkarintyg behövs också. Så jag ringde till vår kurator på hab som fixar detta med läkaren.
Vår kurator, Anna-Lena, har även hjälpt till med vårdbidragsansökan som är ivägskickad. Känns skönt att ha nån att kunna fråga om hjälp och som kan dessa bitar.

Magsjuketräsk

2009-02-04T10:18:00.004+01:00

Vi har drabbats av bland det värsta av allt.......magsjuka......
Vi är i helt olika stadier som tur är....
Hoppas att det går över snabbt!!

In under fåtöljen....

2009-02-02T22:27:00.004+01:00

Nu gömmer jag mig!!
(nästan i alla fall)

Hjärtmedicinen är här

2009-01-29T16:55:00.002+01:00

Nu har den kommit, Olivers nya medicin---"propranololhydroklorid" (ATL-K). Så nu har han fått sin första dos, hoppas att han reagerar bra på medicinen. 3 ggr om dagen ska han nu dricka detta, tillsvidare. Dosen kommer att justeras allt eftersom, den beräknas på vikt och den ändras ju hela tiden!
Har fått göra en lista för att komma ihåg att vi gett medicinen, har ju ett minne som inte är så bra alla gånger.....
Men det blir nog bra ska ni se!

Badhus-premiär

2009-01-29T09:57:00.005+01:00

Igår gjorde vi slag i saken och tog Oliver med oss till badhuset här i stan. Han var så söt i sin speciella badblöja och sina små söta bamsebadbyxor. Det var lättare än jag trodde i omklädningsrummet och vid duscharna, jag hade haft lite funderingar på hur jag skulle kunna fixa dusch m.m. med ett litet barn i famnen men det fanns barnstolar som funkar i duschen. (vita från ikea) Så det var smidigt!!

Oliver trivdes verkligen som fisken i vattnet och plaskade och busade med oss, tråkigt nog så var barnpoolen bokad... Men vi var i en sorts bubbelpool, inte en vanlig rund, denna pool är lite större än en vanlig bubbelpool och bubblar i korta intervaller. Och det bara i en liten del av poolen, den är varm och skön.

Tyvärr så ville min lille glade badpojke inte ens le på bilderna (som vanligt).
Men han hade jätte-kul och var helt slut när vi åkte hem.

Lilla Gissa 9 veckor

2009-01-29T09:50:00.000+01:00

Vanliga dagar behövs de med

2009-01-26T23:27:00.003+01:00

Idag har Oliver och jag haft en ganska lugn och skön dag, bara besök på BVC stod på "att göra listan". Besöket gick bra och Oliver ökar i vikt och växer på längden som han ska, skönt! Hela 7480 gram väger han nu och mäter 68 cm över havet, inte illa!! Mindre trevligt var sprutan som Oliver fick, tyvärr så är de ju ett måste....
Annars har vi bara sysslat med det vanliga idag, tvättat, diskat, lagat mat, varit ute med hunden osv
En helt vanlig dag med andra ord.

I helgen så var det pulka-premiär för Oliver, han varken skrattade eller protesterade, men jag tror att han gillade att åka.

Hjärtläkare från Gbg på besök i Gävle

2009-01-24T17:11:00.003+01:00

I fredags var Oliver kallad på kontroll hos sin hjärtläkare här i stan, dr Bäckman, inget ovanligt med det. Det sker var 3:e månad ungefär. Det som var annorlunda än vanligt var att det var en hjärtläkare från Gbg här och ville kolla han också på Oliver, tror att han heter Jan Sunnegård eller liknande, jag och namn..... Han var ingen av de läkare som vi träffade dagligen i Gbg men vi tror att han var med vid nåt av alla ultraljud som gjordes. Ja, i alla fall så gjordes en ultraljud undersökning vilken visade att operationsområdet i hjärtat ser bra ut och att det fungerar tillfredsställande. Det mindre bra är att höger kammare är trång och får arbeta med ett högre tryck, vilket gör på sikt att kammarväggen blir tjockare än den ska vara. Nu ska Oliver få äta medicin för att motverka detta. Medicinen är beställd och kommer på tisdag till vårat närmaste apotek, så då det är bara att börja. Tur att Oliver är duktig på att ta medicin!

Hab idag

2009-01-22T11:12:00.004+01:00

Idag ska vi till hab och träffa Olivers ena läkare, vet inte riktigt vad som ska göras men det utvisar sig. Kan ha nåt med förstoppningarna att göra, men de har vi ju fått bukt med.
Uppdaterar senare.

Så var läkarbesöket på hab avklarat, det var inget speciellt som skulle göras utan doktor Hedberg ville träffa Oliver efter alla helger och checka av att magen fungerar bra bla.
Vi har ingen ny tid bokad just nu utan Oliver ska bli kallad om ca 1 år om inget händer, så det känns bra!

"Gissa" ska hon heta!

2009-01-21T23:11:00.003+01:00

Idag så var Oliver och jag ute på biltur med min mamma, vi skulle till Rimbo. Vad skulle vi då göra i den lilla orten? Jo vi var och hämtade världens gulligaste lilla golden-valp. Mamma har köpt hund och den lilla tiken ska heta "Gissa".
Hela vägen hem så låg lilla "Gissa" i min famn och gosade, jätte-mysigt!!

Bilder kommer men min kamera är trasig.......

Kan själv!

2009-01-20T23:31:00.005+01:00

Oliver är en envis liten kille!

Antagligen så brås han på mig.... (fast jag erkänner inte gärna att jag är envis)

När vi matar honom så ska han alltid ta skeden och försöka äta själv, han har alltid en egen sked i ena handen också. Så när jag gett en sked mat/yoghurt så stoppar han alltid den andra skeden till munnen. Han är helsöt!! Idag fick han helt fria händer och han kladdade en del, tyvärr så hann jag torka av det värsta innan jag kom på att jag skulle fota honom. (typiskt mig)

Trött

2009-01-13T22:25:00.002+01:00

Jag är trött!!!
Jag har glömt hur det är att jobba, roligt och tröttande---använder mig av kroppen ganska så mkt i jobbet.
Jag har jobbat några pass nu och känner att jag blir trött fort men så har jag ju varit hemma i nästan 1 år nu, orken tar liksom slut men jag fortsätter ändå. Det är väl bara det att jag måste vänja mig igen, inget allvarligt med andra ord.

Oliver var till sjukhuset igår och fick en TBC-vaccination, det ges tydligen alltid till barn med invandrad förälder, nu är det gjort i alla fall. Sköterskan som gav sprutan blev något förvånad över hur stark Oliver är, jag glömde ju att tala om det för henne. Har i minnet att de behövdes 3 personer för att ta blodprov på Oliver när vi kom hem till vårat sjukhus i våras.

En annan verklighet gör sig påmind

2009-01-04T18:40:00.004+01:00

Så nu är det dags, dags att ge sig ut i en annan slags verklighet. Jag börjar jobba halvtid imorgon och det ska bli skönt! Har varit hemma nästan 1 år nu och Oliver behöver få vara med sin pappa också.

Lång natt framför mig

2009-01-04T00:18:00.002+01:00

Denna natt kommer att bli lååång, precis som ett antal tidigare nätter. Varför? Jo min älskade lilla unge är förkyld, igen.... Dessa jädra förkylningar verkar bara avlösa varandra, kan tyckas lättsamt att "bara" vara förkyld. Men då ska man ju komma ihåg att lilleman är väldigt trång i näsgångarna, det underlättar ju inte precis. Var till doktorn och fick hostmedicin utskriven, men till vilken nytta då? Jovisst hostar lilleman mindre men det finns ju något som heter biverkningar..... Oliver blir otroligt "speedad" av "mollipekt" + att han verkligen avskyr att ta det---hostar tills han spyr. Varför kan inte dessa förkylningar försvinna??? Men trots att det är jobbigt så har han nära till skratt och lek, en liten tröst i alla fall.
Hoppas att han är frisk till den 12/1, då har vi en tid för tbc-vaccination av lilleman, inget vi sagt till om--det bara kom en kallelse i brevlådan.

Gott Nytt År har jag ju helt glömt att önska alla och en God Fortsättning på det Nya Året

Denna jul

2008-12-28T23:43:00.002+01:00

Så nu är julen över för denna gång, ganska skönt tycker jag. Är ingen stor älskare av denna högtid, även om det har ändrat sig ganska mkt de senaste åren. Nu kan jag faktiskt se fram emot julen istället för att bli oerhört stressad, som jag alltid blev när jag var yngre.
I år så var hela familjen hemma hos oss på julafton, vi var 17 st, och det gick över förväntan. Trodde att jag skulle ha fullt upp hela dagen men så fort mamma och mina systrar kom så tog de över i köket och svärmor tog hand om Oliver och jag hann ta det lugnt. Kan säga att jag nog aldrig sett så måååånga julklappar i mitt liv (i alla fall inte under min gran). Det mesta var till barnen, själv vill jag inte ha några julklappar längre. Jag satsar mer hellre på barnen och på maten och sötsakerna. Inte ens Juan och jag byter julklappar med varandra, jätte-skönt och det minskar stressen mkt.
Vi hade en jätte-trevlig dag och kväll!!

En ny tradition har också tagit form i år, på fm på julafton så var jag och Juan till kyrkogården och tände ett ljus för min pappa och ett för min morfar, pappa gick bort i oktober i år ganska oväntat.

En baksida med att träffas så många samtidigt är att det blir mkt bassilusker som virvlar omkring..... Både Oliver och Juan har blivit ordentligt förkylda.....

Julstök på dan före dan

2008-12-24T00:44:00.002+01:00

GOD JUL

Idag har det varit en riktig "hinna med-dag", har haft att göra hela dan tror jag. Till råga på allt så jobbar Juan och Linnet har varit hos farmor. Men på nåt sett har jag fått det mesta uträttat, med både hund och barn som behöver mig på sina egna sätt, har bara några julklappar kvar att slå in innan sängdags. Visst ja, syrran ska komma förbi med alla deras julklappar innan också, hon vill inte att barnen ska se klapparna (de är ju från tomten!!)

Julkort

2008-12-18T23:21:00.003+01:00

Som vanligt denna tid på året så kommer det julkort i massor, vilket är trevligt---själv är jag urdålig på att skicka dem....
De flesta är adresserade till Fam. Eriksson/Martinez men det kom ett som stod ut lite idag, det var adresserat till mig och min svåger.... Det var från mäklaren som hjälpte oss, mig och Juan, när vi köpte radhuset. Hon hade av misstag (?) skrivit min svågers namn, Luis, istället för Juan. Jag skrattade som bara den, och undrade för mig själv vad jag och min svåger köpt för fastighet tillsammans.... Ett misstag är lätt att göra!

inställt....

2008-12-15T08:52:00.002+01:00

Specialpedagogen ringde nyss och sa att vi borde boka om tiden då sjukgymnasten är sjuk..... Tråkigt att hon inte ringde tidigare för då hade jag inte väckt Oliver, han har blivit så morgontrött och kvällspigg för tillfället.
Vi får träffa de på hab efter alla helger istället.

Jag får väl fixa mina andra ärenden i alla fall nu när Oliver ändå är vaken och hundvakt är fixad.

Hab

2008-12-15T08:01:00.003+01:00

Idag på förmiddan ska vi åka till hab Oliver och jag. Vi ska träffa en specialpedagog och en sjukgymnast och sen ska jag träffa vår kurator som ska informera om vårdbidraget (heter det så?)
Fortsättning följer.....

Dundermiss.... (ingen resa till sol och värme...)

2008-12-09T21:43:00.005+01:00

Linnets Kuba-resa är just nu uppskjuten, vi hade helt missat att tänka på att Linnet inte är svensk medborgare och måste ha visum för att komma in i England.... Detta har inte behövts när hon åkt via Paris eller Frankfurt, lite snopet känns det just nu.... Så nu försöker jag lära mig med expressfart hur man söker visum on-line....
Efter att ha pratat med Brittiska Ambasaden ett antal gång så har vi insett att Linnet inte kan få nåt visum före tidigast i januari, vilket är försent för att kunna resa med tanke på skolan och att resan inte kan bokas om till januari. Så nu har vi en ledsen tjej här hemma, vilket är helt förståeligt, hon hade sett fram emot resan så mkt.
Det tråkiga nu är att Linnet antagligen förlorar sitt medborgarskap på Kuba och måste söka visum för inresa i landet. En kuban som är utanför landet i mer än 12 månader förlorar sitt medborgarskap automatiskt, men å andra sidan så är hon ju inte myndig ännu så det kanske inte funkar så? Reglerna ändras hela tiden vad gäller kubaner, svårt att förstå för oss svenskar--jag men vi har ju våra lagar och regler sen länge och de har inte ändrats så mkt. (jämförelsevis)

Ja, så ser läget ut just nu

Resa mot sol och värme stundar, Havanna/Kuba är destinationen

2008-12-08T22:08:00.005+01:00

Idag bär det av mot sydligare breddgrader, i alla fall för vissa av oss.
Juans dotter far hem till Kuba på en 5 veckor lång semester, inte helt fel! Kan säga att hon längtat mkt efter denna dag, men resan är lång med byte av både plan och flygplats i London. Men det klarar hon!!
Kan säga att igårkväll så var det dags att packa och det var inte lite saker som skulle få plats i väskorna, det var mkt saker till familjen--mamma, mormor och lillasyster bla. Både kläder och godis och annat har nu packats och väskan är stängd men det var svårt kan jag lova.

Liten uppdatering

2008-12-06T12:11:00.002+01:00

Gu´ vad jag har varit slarvig på sista tiden.... Men kan säga till mitt försvar att jag inte mått så bra, det har varit så mkt som snurrat i huvudet, det är saker som håller på att sjunka in, bla det med Oliver och pappas bortgång.

Men sen jag skrev sist så har vi hunnit med en del saker, Oliver har fått sin vaccinationsspruta mot hepatit B, vilket gick bra--ingen större reaktion på det!

Vi har även hunnit träffa vår underbara hjärtläkare igen som återigen talat om att allt ser bra ut med hjärtat!! Han berättade att i början av nästa år så kommer det en konsult från Gbg som ville kolla på Olivers hjärta, vi kommer att bli kallade, undrar om det är nån vi känner igen?

En tråkig sak som hänt nu är att Oliver varit förstoppad ytterligare en gång.... Att ge resulax funkar inte heller.... Vi har haft kontakt med sjukhuset om detta och blivit väldigt bra bemötta, vi har träffat en sköterska som hjälpt oss en hel del. Eftersom det är svårt att ge Oliver resulax på vanligt sätt så fick vi med en slags kateter som hjälpmedel och nu ska han även dricka lactulos varje dag. Vi började idag med lactulos och gissa om det var populärt!! Det är ju sött så Oliver slet tag i sprutan och ville ha mera.
Idag ska vi åka till ett av mina arbetsställen och hälsa på, ska bli kul!

Lilleman är förstoppad, igen....

2008-11-24T12:31:00.002+01:00

Stackars Oliver är förstoppad igen, det är ju bara knappt en vecka sen sist..... Pratade med en sjuksköterska på barnmottagningen på vårat sjukhus och hon rekomenderade att vi köper resulax och ger honom. Så det är vad vi kommer att göra nu och nästa steg blir att prata med Olivers läkare om nåt mjukgörande medel. Inte alltför kul, men vad gör man?

n nn nnnnnnn vvvvvvvvg gyxz 0000005

Oliver vill också skriva!! (vad det betyder får ni själva lista ut)

Så är jag en tand fattigare........ÄNTLIGEN!!

2008-11-24T11:02:00.002+01:00

Kom hem från tandläkaren för nån timme sen och idag så gjorde tandläkaren ÄNTLIGEN som jag velat läääänge, hon tog bort min tand! Har/hade en tand som lagningen hela tiden lossnade i och till sist så tröttnade jag på att laga de och ville hellre dra ut tanden, men nej inte ville man göra det heller. Man kan ju rotfylla, men det ville inte jag. Så jag har gått ett tag med en "grop" i min tand och nu i förra veckan så gick den sönder, en stor bit lossnade. Fick en tid idag och nu är den borta! Nu kanske jag med tiden kan få plats med mina övriga tänder i nederkäken, det får tiden utvisa. Fattar inte att man inte ville ge mig tandställning när jag var barn, jag ville ju ha det då för att korrigera tänderna.
Får se hur det känns när bedövningen släpper, har redan tagit en alvedon i förebyggande syfte.

Vintern är här!!

2008-11-23T22:46:00.003+01:00

Nu har vintern kommit med besked till Gävle!
Under 2 dagar så har det snöat och blåst ordentligt, och även om det bara är ca -5 grader så blir det iskallt när det blåser. Och jag måste ju gå ut i vilket fall, så är det när man har hund. I ur och skur ska man ut, men det är självvalt.
Kan säga att jag är glad att vi har bara en liten tomt, det blir mindre att skotta!! :)

Sova vad är det??

2008-11-18T23:36:00.001+01:00

Sova är skönt men man kan ju missa nåt, undrar om det är så lillemans tankar går just nu?? Han har nämnligen inte somnat för natten ännu..... (kl är 23.45) Han brukar sova den här tiden men idag så är det bara skratt och lek i stort sett. Vad kan man göra? Det är väl bara att vänta ut honom tills han somnar...
Ja ja, nu ska jag ta en dusch och gå upp till min säng, lilleman bars nyss upp av sin pappa.
God natt

Penicillin=inget roligt...

2008-11-17T17:47:00.003+01:00

Skrev ju tidigare att Oliver fått penicillin, det ska ju vara så bra mot så mkt. Men min stackars lille pojke blev förstoppad av det, mindre roligt... Lilleman har kämpat och kämpat för att kunna bajsa, resultatet = knappt nåt. Han har blivit så röd av allt tvättande att han nu när han fiser blir ledsen, vet inte om han tror att vi ska tvätta honom.... Vi smörjer och smörjer och försöker lufta lilla rumpan, hoppas att det hjälper.
I alla fall så lättade "stoppet" på BVC idag, vi pratade om att ev ge Oliver lite microlax, då släppte han ut allt nästan på en gång----han ville nog inte få microlax ;)

Idag var vi till BVC för en läkar-kontroll + det vanliga (väga + mäta), läkaren kände och klämde och lyssnade på hjärtat men vågade knappt uttala sig om hjärtat.... Han sa som förra gången vi träffade honom att hjärtat kollar ju dr. Bäckman, han är ansvarig och ni ska ju träffa honom nästa vecka. Ja inte går vi på dessa koller för att kolla hjärtat, det gör som sagt dr. Bäckman som vi tycker så mkt om.

Oliver ligger lite under tillväxt-kurvan men vad gör det, han växer och mår för det mesta bra. Han skrattar ju mest hela dagarna i vanliga fall. Och det han ligger under gör han i stort sett lika på alla tre kurvorna ca -2, vet inte hur mkt det säger men vad spelar det för roll?? Han är ju som sagt ett glatt barn som mår bra, vilket är det viktigaste!!
Han är ju min gullunge oavsett!!

Lekträff hos Malcolm

2008-11-14T21:06:00.004+01:00

Idag har Oliver varit hos sin kompis Malcolm och lekt, så gott de nu kan tillsammans.
Malcolm är son till min äldsta och bästa kompis Annie, han är född precis 4 veckor före Oliver men jag kan lova att skillnaden är stor på dem. Malcolm ligger över sin kurva och är jätte-duktig på så mkt och är jätte-söt! Oliver däremot ligger i underkant/mitten på sin kurva....

Annie och jag har varit kompisar i 21 år, vi lärde känna varandra när hon började på min skola och på den vägen är det. Vi har hållit ihop i vått och torrt, även när vi inte bott i samma stad eller land (hon var au-pair i USA ett år).
Vi planerade så mkt när vi var små, som så många andra barn, det som är underligt är att en hel del av det vi pratade om då har hänt och händer fortfarande. Bla skulle vi utbilda oss så att vi kunde jobba med barn, det gjorde vi och nu senast så var det att få barn samtidigt och att de skulle leka med varandra. (vi fick varsin pojke med 4 veckors mellanrum)

Alla borde ha en så bra kompis som Annie, det är allt jag kan säga!

Jag har jobbat en liten stund idag!

2008-11-12T22:03:00.003+01:00

Idag har jag jobbat!!
Har varit hemma sen i februari, Oliver kom ju i maj så jag har varit hemma ett bra tag nu, hade havandeskapsförgiftning bla innan Oliver kom. (Jag låg inne på förlossningen i ca 3 veckor innan jag blev igångsatt....)
Och idag så jobbade jag hela 3 timmar, ganska skönt att komma iväg en stund, kan behövas ibland.

Vad gäller lilleman så är han fortfarande förkyld, var till doktorn igår och fick penicillin så nu får vi hoppas att det hjälper. Men han är pigg trots allt, det är på kvällar, nätter och morgonen som han hostar och hostar, sen har han haft mkt feber den sista tiden.

Ögonen är helt ok!

2008-11-08T10:25:00.003+01:00

Oliver hade tid hos ögonläkaren i veckan som gått, ingen trodde att det skulle vara några problem med synen men läkarna vill kolla upp allt. Oliver följer ju oss och det mesta med blicken så vi var inte oroliga. Hos läkaren så konstaterades det att Oliver har INGA avvikelser på ögonen! Skönt att höra!!
Oliver ville helst inte vara med på undersökningens alla delar utan knep med ögonen allt han kunde, så läkaren fick sätt en "hållare" för att hålla ögat öppet när han skulle kolla på ögonbotten. Det såg lite läskigt ut men Oliver hade fått lite bedövning och det ska tydligen inte göra ont men det kan ju vara obehagligt för det... Det är ju inte så lätt att förklara för en liten på 6 mån varför det måste göras. Läkaren tyckte att Oliver var oerhört stark för att vara så liten, han knep ju så otroligt hårt med ögonen, jag passade på att berätta att när Oliver var ännu yngre så fick sköterskorna ofta var 3 st när de skulle ta blodprov på Oliver. Så att han är stark, det vet vi med besked.

Från rygg till mage, alldeles själv!!

2008-11-03T21:24:00.003+01:00

Idag hände det! Oliver vände sig från rygg till mage!
Han har varit på gång ett tag nu men inte riktigt fått till det men så idag hände det!! Blev så stolt över honom, min lilla gullunge. Tänk att man kan bli så lycklig för alla framsteg, detta är ju sånt som de flesta tar för givet, men alla framsteg visar att Oliver kan.
Vi vet ju inte vad kromosomfelet kommer att föra med sig, det kan vara många problem eller väldigt få, det är nåt som framtiden får utvisa. Med tanke på detta så blir alla små/stora framsteg extra viktiga.
Nu har han somnat för dagen och det var med ett leende för ovanlighetens skull!
Gud vad jag älskar denna unge!!

En vecka har nu passerat....

2008-10-26T11:14:00.002+01:00

Det är svårt att ta in vad som hänt, javisst pappa var sjuk men ingen visste hur sjuk.... Ingen visste att han var så sjuk att hans kropp inte skulle orka mer, vi hade ju satt allt hopp till en transplantation. Det var ju det som var målet för att livet skulle kunna fortsätta, pappa var ju bara 60 år.

Jag och Juan var till sjukhuset på lördagen, jag kände inte igen min pappa, han flackade med blicken hela tiden----fram och tillbaka, fram och tillbaka----jag kommer aldrig att glömma den synen. Men jag ångrar inte att vi åkte dit trots att jag blivit varnad för hans tillstånd, tvärtom, jag är glad att jag hann dit. Jag hann säga en sista gång till pappa att jag älskade honom, han kramade min hand, vet dock inte om det var han eller en reflex som gjorde det. Men det kändes bra i alla fall.

Min mamma sa på kvällen att hon inte trodde att pappa skulle klara natten, han var så otroligt dålig. Mamma följde med min yngsta syster hem den kvällen, hon ville inte vara ensam.

Vi la oss som vanligt den kvällen, dock betydligt mer oroliga än vanligt, jag gick upp och matade Oliver vid 5-tiden, inget konstigt med det. Det som var ovanligt var att telefonen ringde ca 5.25, det var sjukhuset---en kvinnlig sköterska berättade att pappa hade blivit mkt sämre på morgonen och att läget var kritiskt. (Telefonsamtalet kom till mig pga att mamma inte var hemma, jag hade också lämnat mina nummer.) Jag ringde genast till mamma på mobilen och berättade vad som hänt..... Vi pratade väldigt kort och skulle höras lite senare igen. Jag hade precis lagt Oliver i spjälsängen uppe och satt mig på sängen och pratat lite med Juan, när telefonen ringer igen. Jag visste vad det var för telefonsamtal innan jag svarade, jag svarade och hörde samma kvinnliga röst som som ringt ca 30 min tidigare. Denna gång sa hon:"Jag måste tyvärr berätta att din pappa just somnat in...." Jag grät lite grann men tog mig samman, jag måste ju vara stark nu och ringa mamma och mina systrar. Mamma visste varför jag ringde, hon hade känt det, mina systrar blev väckta och fick även de veta. Så måste jag ringa för att min farmor skulle få veta, jag visste att min äldsta faster sov hos henne så jag ringde på hennes mobil för att farmor inte skulle svara.
En otroligt jobbig start på den dagen....

Min farmor hade en dröm strax runt kl 6 den morgonen; Hon drömde om en vit katt som ville ut, så hon steg upp för att släppa ut denna katt och ute var allt ljust, vitt och rent. När katten skulle gå ut genom dörren så tvekade den lite, den vände sig om och tittade på min farmor som sa åt den att gå (på ett vänligt sätt). Katten lydde och gick in ljuset.

Säga vad man vill men vi ser denna dröm som en symbol för att pappa gått vidare.

Pappa vi ses i Nangijala

Livet måste fortsätta.....

2008-10-19T08:00:00.001+02:00

Idag på morgonen så somnade min pappa in.....
1948-09-24-----2008-10-19

Min pappa.....

2008-10-15T09:42:00.006+02:00

Den senaste veckan har varit ganska turbulent, i alla fall den senare delen...
Den första delen bestod mest av städning (rensning=gamla minnen) av hela huset och att ställa i ordning källarplanet, vilket nu är gjort och vilken skillnad alltså!! Nu har jag en tvättstuga utan en massa bråte i, underbart!!

Passade även på att skicka ett grattiskort till min farmor som fyllde 87 år den 8/10, min älskade lilla farmor!! En speciell person i mitt liv!

I lördags (11/10) så kom min farmor och mina 2 fastrar hit till Gävle för att i efterhand fira att min pappa fyllt 60 år, kan säga att denna dag absolut inte blev som planerat.....
Pappa mår inte bra, det vet vi--vi vet även att han är väldigt envis och inte lyssnar när vi säger att han måste gå till doktorn--nu visade det sig att allt gått på tok för långt denna gång. Pappa spydde och bajsade blod.... Hans blödande magsår hade gått upp, detta pga att pappa slutat ta en viktig medicin. Han påstår att han inte får nåt nytt recept men om han ringde till doktorn och bad om det så skulle han få ett... (såhär i efterhand vet vi att han inte ringt)
Det blev min ena faster som fick säga åt honom på skarpen att han behövde in på sjukhuset och mamma fick ringa 112 som kom väldigt snabbt, hörde sirenerna på långt håll. Så nu ligger han inne på sjukhuset är sämre än tidigare, mkt svag och förvirrad. Tillråga på allt så har pappa säkert mellan 30-40 liter vätska i kroppen extra, hans lever är helt slut så kroppen är inte riktigt i fas. Pappa behöver en lever-transplantation pga sjukdom.

Igår när jag var på sjukhuset så pratade jag med en av sköterskorna som hade hand om pappa, hon kan inte ha läst pappas journal. Under samtalet, i korridoren, så frågar hon mig hur mkt pappa dricker? "Dricker", säger jag frågande, "menar du alkohol"? "Ja", svarar hon. "Min pappa är inte alkoholist, min pappa har en leversjukdom", svarar jag. Till svar på detta så får jag ett "jaha...."

Just då så väntade jag på doktorn och tänkte inte så mkt på det hela men när jag kom hem så kom jag ihåg detta och blev både förbannad och ledsen. Ska inte ansvarig sköterska ha läst i alla fall en del av journalen för att veta vem patienten är? Jag tycker inte att det är en professionell inställning att dra egna slutsatser om sina patienter och dessa människor ska vi kunna lita på... Eller?

Morgonpromenad, +0,3 grader, uppfriskande!

2008-10-07T07:55:00.004+02:00

Måste bara säga att det är uppfriskande med en morgonpromenad, idag var vi ute redan 7.15. Kallt men skönt! Oliver var inbäddad varmt och skönt i vagnen, han låg och mös och tittade på träden som skiftar i olika färger. Härligt!!

Hösten är vacker, men.....

2008-10-05T21:34:00.003+02:00

Hösten är oerhört vacker, men den för med sig nåt tråkigt också.....en massa förkylningsbacillusker. Mindre kul!
Här så har Juan varit snuvig och jag började bli men det la sig (peppar, peppar....) Sen så har vi lilleman, han har naturligtvis blivit förkyld han med, inte så kul för honom med tanke på de trånga näsgångarna han har. Det är trångt i vanliga fall och nu är det ännu trängre, tack och lov så har vi en näsfrida!! Räddningen är med andra ord: koksalt, näsfrida, nezeril-droppar och alvedon. Oliver gillar dock inte att få droppar i näsan och att vi suger rent, han brukar protestera hejvilt, så gott han kan med andra ord. Dvs skrika, vrida sig mm men det brukar inte hjälpa särskilt mkt. Han uppskattar däremot alvedon, men så smakar det nog sött, han får flytande som han är duktig på att ta. Det funkar inte med "suppar", det var många försök på sjukhuset men alla försök misslyckades, så det är flytande som gäller.

Vår familj!

2008-10-05T21:17:00.004+02:00

Kom på att jag inte presenterat vår familj, den består av:

Mamma Ann (jag) är 30 år och jobbar som personlig assistent

Pappa Juan är 41 år och jobbar även han som personlig assistent, kommer från Kuba och har bott snart 8 år i Sverige

Linnet är 17 år och är Juans dotter sen ett tidigare förhållande och hon har bott hos oss i snart 2 år, hon flyttade som 15-åring från Kuba till Sverige. Hon är jätte-duktig på svenska, pratar näst intill flytande snart.

Oliver är född i maj 2008 och den som denna blogg handlar om till stor del

Felix är 4½ år och är en Norsk Buhund som jag hade med mig in i förhållandet

Dyrt att gå till veterinären....

2008-10-02T10:47:00.005+02:00

Igår var jag till veterinären med vår hund, han har återigen öroninflammation.... Fattar inte att det ska behöva vara så dyrt, 850 kr (inkl medicin), känns som att bli rånad ungefär. Självklart så går vi till veterinären när behov finns men det är inte det roligaste. Felix (hunden) är inte ett dugg rädd eller så, han har varit där ganska många gånger nu och vet vad som väntar, inte det bästa han vet men han är snäll och låter personalen göra det som behöver göras. Han vet ju också att han får godis när allt är klart!

Denna gången satt han och "pratade" (inte skällde) med valparna och en tik i väntrummet, han vet att man inte får skälla inomhus.

Efteråt åkte vi hem till svärmor som var barnvakt och där fick Felix naturligtvis mera godsaker!!

Änglar finns även på försäkringskassan, tro det eller ej

2008-09-26T11:25:00.006+02:00

Hade gjort helt fel när jag fyllt i planeringen för föräldraledigheten, så denna månad skulle jag helt plötsligt bara få en tredjedel av mitt vanliga belopp/månad. Fick panik, tänkte på hur vi skulle fixa månaden om jag bara fick så lite.... Tänkte att jag ringer och pratar med dem och förklarar situationen, kanske får jag böna och be lite, eller spela helt dum... Men kvinnan som svarade var otroligt trevlig och förstående, jag behövde bara tala om vad som hänt och hon sa att det ska vi fixa! Så nu får jag ytterligare en utbetalning redan på måndag och månaden är räddad!
Tänk att det finns änglar även på försäkringskassan.....

Kusinen Elin vill mata Oliver (som vanligt)

2008-09-24T20:14:00.004+02:00

Lite om allt och inget....

2008-09-24T19:34:00.004+02:00

Nu har jag slarvat tillräckligt länge, måste komma ihåg att skriva lite också!

Här är allt som vanligt, livet fortsätter vare sig man vill eller inte, dagarna bara flyger förbi känns det som. Vi fortsätter med olika smakpotioner, vissa uppskattas medan andra ratas snabbt. Vi försökte ge Oliver smörgåsrån (tips från barnsköterskan) men det var nog det äckligaste Oliver någonsin smakat. Vilka grimaser alltså!! Han grinade verkligen illa och spottade allt han förmådde, så det blir puréer som serveras.

Vi har även hunnit få en tid då vi ska träffa en genetiker och en av Olivers läkare, den 14/10, ska bli intressant. Men jag tror ju inte att denne genetiker har mer information till oss ang kromosom 7 men vi kan kanske bistå med lite.

Vi har även fått en tid, den 13/10, då vi ska träffa några på barn-hab här i stan för att prata om Oliver och hans framtida hjälpbehov (om det blir så), vi har ju ingen aning om vad som kommer att visa sig. Men det behöver ju inte vara något som visar sig heller, det är det bara tiden som kan visa vad som ska bli....

Så har Olivers morfar fyllt 60 år, vilket firades på ett lugnt sätt. Det var bara vi i närmaste familjen som var där, pappas systrar och mamma kommer ner till Gävle i oktober och firar honom då.
Min pappa är sjuk, han behöver en levertransplantation pga sjukdom, så han orkar inte så mkt som tidigare. Det är något som tär på oss alla, vi är ju vana att se honom på ett annat sätt, man vet aldrig vad livet för med sig.....

Ny favoritmat!

2008-09-16T22:43:00.003+02:00

Grön ärtpuré, Oliver älskar grön ärtpuré!
Han fick smaka på det idag i sin smakportion och blev helt galet förtjust, när jag inte var snabb nog med skeden för ytterligare lite så snuttade han på haklappen som var full med ärtpuré den med. Han premiärsatt i sin matstol också, en liten stund, vilket han uppskattade!

Deja vu....

2008-09-16T22:25:00.004+02:00

Tittade på tv imorse, inget ovanligt med det (sker en stund varje morgon), tittade på "Okänd diagnos" på tv4 fakta. Programmet handlade om en nybliven familj, när deras lilla bebis föddes så var hon inte rosa/röd som man tror att nyfödda bebisar ska vara. Hon var mer blå/lila och mådde uppenbarligen inte bra, läkarna konstaterade att hon hade hjärtfel och det blev transport med helikopter till ett annat sjukhus.... Kan säga att jag frös till is, det var som om det var min familj det handlade om. Det stämde så väl med vår historia.... Så hela dagen har mina tankar vandrat runt kring allt som hände i början på maj, allt som vände vårt liv upp och ned. Men som vi inte skulle vilja byta mot nåt, Oliver är ju det bästa som hänt vår familj!

Men vi har en hel del frågetecken kvar, vi vet ju inte vad framtiden för med sig vad gäller kromosomfelet, men vi grubblar inte alltför mkt på det.

Besök av yngsta kusinen....Elin ÄLSKAR Oliver

2008-09-12T00:25:00.002+02:00

Om Oliver kissar på doktorn så gillar han doktorn....

2008-09-11T23:54:00.004+02:00

Var till läkaren igår med Oliver, en läkare (dr. Hedberg) som vi inte träffat sen Oliver föddes, jag minns honom inte men Juan gjorde det.
Vi hade fått tiden för att vi skulle kunna ställa lite olika frågor och för att denna doktor även jobbar på habiliteringen här i stan. Vi pratade om olika saker som vi märkt av på Oliver och andra saker vi undrar över. Han kollade och lyssnade på Oliver, som svarade med att nästan kissa på doktorn....., doktorn var "nöjd" i alla fall med vad han hörde och såg.
Han sa att det kommer en genetiker hit till Gävle om ca 4 veckor och undrade om vi var intresserade av att träffa honom. Självklart sa vi, om vi inte kan få mer info om Olivers kromosomfel så kan vi kanske i alla fall bidra med info. Det kommer väl säkert att födas flera barn med liknande fel och det skulle kännas bra att kunna bidra med nåt i alla fall.
Sen pratade vi lite om hab också och att vi kommer att få en tid för att få info om hab och träffa personalen. Just nu tror jag inte att vi behöver så mkt hjälp men det känns bra att etablera en kontakt nu, för vi vet ju inte vad som väntar.... Men Juan och jag säger som så att vi tar ev problem när de uppstår, det finns ingen anledning att hetsa upp sig över nåt vi ändå inte vet.

Smakportioner....

2008-09-08T23:32:00.004+02:00

I fredags introducerade vi nåt nytt i Olivers liv, smakportioner. Oliver tog det hela bra, han verkade tycka att det var gott faktiskt. Han mumsade och mumsade.
Jag hade tänkt att vi skulle börja med potatis men Juan ville hellre att vi skulle börja med morötter. Hans argument var att åtminstånde ett av hans barn "ska" äta morötter, och det verkar ju ha varit lyckat. (Juan har en dotter på 17 år som bor hos oss)
Så denna helg har Oliver prövat detta med annan sorts mat än mjölk och det verkar gå hem.
Detta har ju naturligtvis förevigats med fotografier och nån videosnutt, så nu ska jag bara lista ut hur man gör korten små nog för att få plats i bloggen....

Stora killen!!

2008-09-04T23:39:00.002+02:00

Var till BVC igår och mätte + vägde lilleman, han har både vuxit och blivit lite tjockare! Hela 58,3 cm och 4950 g, inte illa!! Han växer så det knakar, precis som det "ska" vara. På en månad har han vuxit 1,6 cm och ökat 500 g i vikt. När jag ser det så här så verkar det inte vara så mkt men för Oliver så är det väl godkänt!
Fredagen den 5/9 är en stor dag, Oliver ska få smaka på potatis, (jag ska berätta om hans reaktion sen), undrar vad han kommer att tycka?! Det utvisar sig.

Dags att gå till optikern....

2008-09-04T23:33:00.002+02:00

Skulle ta ut mina glasögon ur mitt glasögonfodral tidigare och olyckan var framme.... På nåt sätt så hade en del av glasögonen "vridit" på sig och när jag skulle fixa dem så gick det så illa att detta par nu är delat i 2 delar..... Mindre roligt!
Så nu använder jag mina reserv-glasögon som jag inte är så förtjusta i. Men nöden har ingen lag. Dessa har samma styrka som det trasiga paret men jag gillar dem inte av olika anledningar.

Tredje gången gillt

2008-09-02T21:41:00.002+02:00

Igår var jag till sjukhuset för att kolla hörseln på Oliver, för tredje gången.... Hans täppta näsa har gjort att det inte funkat mer än på ett öra, har inte tvivlat på att han hör men det är ju sånt som ska göras. Denna gången sov Oliver som tur var och hans näsa var alldeles tyst, så det funkade! Nu har vi klarat den biten också!
Om det inte hade funkat denna gång så skulle det ha blivit en annan sorts undersökning, som skulle ta mkt längre tid.
Ja ja, jag är glad att nu veta att min lille son hör som han ska på båda öronen. (en sak mindre att tänka på)

Täppt näsa

2008-08-31T21:08:00.000+02:00

När Oliver varit utan sin sond i näsan ett par dagar så blev han förkyld, trodde vi. Han snörvlade och verkade trång i näsan så vi köpte koksaltdroppar till honom. Vi behandlade detta som en vanlig förkylning.......men den gick inte över och är inte över fortfarande. Vi pratade med hjärtläkaren som genast remitterade Oliver till en öronläkare. Väl där så fick vi våra misstankar bekräftade, Oliver är väldigt trång i näsgångarna och får lite problem med andningen på kvällstid. Det vi kan göra för att underlätta för honom är att fortsätta som vi gjort tidigare, dvs ge koksaltdroppar ofta, använda duschen för att skapa vattenånga i badrummet, bada för att avleda honom lite (har en lugnande effekt), vara ute ganska mkt under dagarna m.m.

Så kvällarna hemma hos oss kan verka vara ett kaos, ett ordnat kaos, eftersom vi gör allt vi kan för att lugna Oliver.

Jag fortsätter här där jag slutade förra gången...

2008-08-31T20:47:00.001+02:00

I min tidigare blogg så var jag lite dålig på att komma ihåg att skriva inlägg men ska bättra mig här.
Jag fortsätter här där jag slutade förra gången...

Vi har hunnit med ytterligare ett besök hos vår underbare hjärtläkare, dr Bäckman, och han hade bara goda nyheter nästan... De goda nyheterna är att nu har även det sista av de 3 hålen vuxit igen och den mindre goda nyheten är att dr Bäckman ska gå i pension.... Men han ska jobba 1 vecka/mån så han kommer fortfarande att vara Olivers hjärtläkare!! Kan berätta att Oliver roade sig med att smaka på doktorn vid senaste ultraljudsundersökningen, han mumsade så glatt!

Vi har även hunnit med en mindre lyckad läkarträff på bvc, läkaren var oerhört stressad och gav inte det minsta bra intryck. Han och semestervikarie-sköterskan hade också lite panik över att Oliver är lite mindre i storlek än de flesta i hans ålder. Paniken gällde även att han äter små portioner. Kan säga att min lille kille äter så mkt han vill så ofta han vill, ja han kanske äter mindre portioner och är lite mindre än andra men man får inte glömma att han faktiskt är hjärtopererad. Det sägs ju ofta att hjärt-barn är lite mindre än deras jämnåriga kamrater. Förresten så hade han även skrivit fel i journalen, han hade skrivit att Oliver äter specialkost och börjat med smakportioner, helt fel, Oliver äter bröstmjölk och ersättning.
Skönt när den vanliga sköterskan var tillbaka och rättade till alla ev fel.

Vad som hänt och händer kring lille Oliver

2008-08-30T22:18:00.000+02:00

Nu är Oliver här!

080508 Föddes vår son Oliver 49 cm och 3105 gram

Samma dag som han kom till världen så fick han flyga helikopter från Gävle ner till Gbg, knappt 12 timmar gammal... Detta pga att han föddes med ett hjärtfel som upptäcktes efter födseln och att han behövde opereras inom kort för att överleva. Men trots detta så är han "pigg och alert"!!Han är en kämpe vår son!!

Idag, 23/5, så har Oliver genomgått en hjärtoperation, 15 dagar gammal. Operationen gick bra och nu ligger han på Barn-IVA här i Gbg. Nu under helgen ska vi döpa Oliver, det har varit många kast fram och tillbaka om det skulle bli operation eller inte. Om det inte hade blivit operation så hade allt hopp varit ute.... Därav vår reaktion att döpa honom så snart. Vi gör detta tillsammans med min faster som är kyrkoherde och har tagit sig tid att flyga ner hit till oss från Jämtland, vet inte hur jag ska kunna tacka henne! Senare får vi ha en annan cermoni tillsammans med släkt och vänner.

Idag, 25/5, så har man kopplat bort respiratorn som hjälpte Oliver att andas efter operationen och det har gått jätte-bra!! Han har även fått komma tillbaka till avd som han låg på innan operationen, dvs han är inte längre på IVA. Har även fått hålla honom idag, första gången sen i torsdags, kändes otroligt bra!!
Min faster har varit hos oss nu i helgen och det har varit skönt! Hon har varit en klippa för både mig och Juan! Vi höll dopet som planerat och det var fint, vi ska även hålla en till cermoni vid ett senare tillfälle så att familj och vänner kan närvara. Har fått veta att läkarna planerar att vi ska få åka "hem", inte hem till oss men hem till Gävle. Känns hur bra som helst!! Vi var inställda på att mellanlanda på Gävle sjukhus för eftervård innan vi kan ta med oss vår son hem till oss, så det känns bra. Vet dock inte någon bestämd dag ännu men "vet" att det blir denna vecka! Såvida ingen komplikation tillstöter, vilket vi hoppas inte händer.

Igår, 27/5, var första gången som vi kunde bära runt på vår son och röra oss fritt inne på avdelningen, vilken lycka!! Det var även första gången som vi såg vår son ouppkopplad till en massa maskiner. Snacka om stolta föräldrar som naturligtvis visade upp sin son för de andra föräldrarna på avd, alla lika glada för vår skull. (alla har genomgått liknande händelser...) Nu vet vi också att vi ska åka hem till vårat sjukhus den 29/5, Oliver med ambulansflyg och vi har inte fått veta vårt transport sätt ännu. (får veta idag) Är lycklig!!Det blev som så att sos-alarm, som skulle flyga hem Oliver, gjorde ett undantag och lät båda föräldrarna flyga med. Skönt, resan tog bara ca 1-1½ timme. Ambulanstransport både till och från flygplatsen. Väl på sjukhuset här i stan (Gävle) så hamnade vi på avd 107 A, där de undersökte Oliver när han föddes. Alla sköterskor hälsade välkommen tillbaka och var så nyfikna på lille Oliver. De mindes honom och hade funderat hur det hade gått. Själv kände jag igen en del av ansiktena men kom inte ihåg några namn....Vi fick sova kvar på avd över natten, mest pga resan och att de ville ha lite koll på Oliver. Dagen efter så fick vi permisson över helgen och kunde åka hem med vår son!! Vilken känsla alltså!! Så nu har vi premiäranvänt, vagn, bilstol, sängarna, skötbordet m.m.
Ska tillbaka imorgon måndag för kontroller bla.

Så nu har vi varit tillbaka på kontroll, allt såg bra ut!! Så pass bra att de tog bort sonden, så nu är lille Oliver helt utan slangar och sladdar för första gången i sitt liv. Vi fick permision även nu, denna gång tills på torsdag då vi ska tillbaka för ytterligare en kontroll. Visst är det jätte-skönt att vara hemma men det har varit lite jobbigt också pga att vi har haft gäster nästan hela helgen. Kan ju förstå att alla vill träffa Oliver men det är jobbigt för både honom och oss.

18/6 En liten uppdatering!
Under dagarna vi hade permisson så var allt bara bra och på torsdagens återbesök så såg allt jätte-bra ut! Så bra att Oliver blev utskriven!! Dr Hans Bäckman gjorde ultraljud på hjärtat och var väldigt nöjd, det såg så bra ut! En annan positiv sak är att dr Hans bara hittade 2 hål i kammarväggen, det var 3 st från början. Så förhoppningsvis så har ett redan vuxit igen. Så nu är vi helt själva, dvs utan större övervakning från sjukvården, skönt!! Men det är även skönt att veta att det bara är att ringa till avd om vi funderar över något. Dessa dagar har gått åt till att försöka skapa några sorts rutiner, resultatet av detta varierar... Men det går framåt.
Vi har även hunnit med att ha hembesök av BVC, den stackars sköterskan fick höra hela historien utan att vara förberedd... BVC hade inte fått journalen ännu, men det gick bra. Vid detta tillfälle så vägdes Oliver och han hade gått upp ca 200g på en vecka. Det betyder att han får i sig all näring han behöver utan att ha sond!! Mkt positivt!!
Var till sjukhuset härom dagen för att kolla hörseln på den lille, det gick bra på ett öra, han är förkyld så det blev för mycket störningar för att resultatet skulle vara bra. Så det blir ett återbesök när förkylningen lagt sig...
Idag var det åter dags för BVC, det blev mätning och vägning. Gossen har vuxit 2 cm sen senaste mätningen och gått upp ca 250g, inte helt fel!
Imorgon ska vi träffa dr Hans igen, vi får se vad som händer där....På det stora hela så går det väldigt bra med allt och Oliver har hämtat sig så otroligt bra efter operationen.

19/6 Var på läkarbesök idag, träffade dr Hans Bäckman, och gjorde ultraljud på hjärtat. Allt såg bra ut och dr Hans hittade bara 1 hål i kammarväggen denna gång!! Så nu har 2 st växt igen, helt underbart!! Nu behöver vi inte komma på återbesök förrän i augusti.

4/7 Kom på att jag borde skriva lite här också...
Sedan jag skrev senast så har Oliver äntligen fått bada för första gången i sitt liv. Detta med ngt blandade känslor från Olivers sida... Till en början så såg han lite rädd ut och verkade tycka att det var hemskt, detta vände snabbt!! Han sprattlade i vattnet och mös!! Så jag kan tala om att detta är ngt Oliver verkligen gillar!! Igår så var det dags att prova stora badkaret tillsammans med mamma Ann, mysigt värre!! Tyckte både jag och Oliver! Som pricken över i´et så kissade Oliver på mig när han skulle upp ur badet. Vet inte om det var en glädjeyttring eller av missbehag, hahaha, snarare så var det nog dags att kissa!
Vi har ju även hunnit med att testa både bärsele och babysitter, båda uppskattas och används flitigt!!